病患的自述

確診漸凍人症的那一刻，我的世界彷彿瞬間凝固。醫生平靜的語氣與診斷書上冰冷的文字形成強烈對比，我卻感覺不到任何情緒。直到回家後，看著鏡中依然能活動的雙手，才意識到未來將一點一點失去它們。最初的兩週，我瘋狂查閱醫學文獻，試圖找出誤診的可能性，但香港大學醫學院的研究數據徹底擊碎我的希望——全港約有200名漸凍人症患者，每年新增病例約20宗，誤診率低於3%。

疾病帶來的挑戰遠超想像。當我首次在餐廳摔碎玻璃杯時，服務生疑惑的眼神比碎裂聲更刺耳。現在我用特製防滑餐具進食，這成了我與疾病和解的儀式。最艱難的是向8歲女兒解釋為什麼爸爸不能再陪她騎單車，我們改為發明『手指童話劇場』，用尚能微動的食指演繹公主與龍的故事。這些生活碎片教會我：失去99%的動作能力，不代表失去100%的生活。

晨間刷牙成為我的『功能檢測儀』——當某天發現擠牙膏變得費力，就知道又要調整生活方案。去年聖誕節，我用眼球追蹤技術花了三週『寫』給每位家人電子卡片，丈夫讀到『今年最好的禮物是你們還認得我的眼睛』時，我們相擁而泣。漸凍人症像個苛刻的老師，強迫我重新學習『存在』的定義。 類固醇反彈 香港仔中醫

家屬的視角

妻子確診後，我成了『人體方程式』解題者：如何用15分鐘完成原本2小時的晨間護理？怎樣在輪椅與汽車後座構築安全幾何學？香港漸凍人協會的照護手冊是我的聖經，但真正實戰時，發現每頁都需用眼淚重新註解。最崩潰的是某次幫她沐浴時，突然發現自己竟在計算『這樣的日子還要多久』，隨即被罪惡感淹沒。

家庭關係經歷著奇妙的化學反應。就讀中學的兒子開始自學物理治療，週末用打工錢買智能家居設備改造房屋；而原本疏遠的岳父突然每天早晨六點準時送來親燉湯水。我們發展出『三分鐘情緒調節法』——當負能量累積時，全家人各自用三分鐘做最荒謬的事（比如戴著馬桶刷跳舞），笑聲成為最好的黏合劑。

香港社會福利署的『嚴重殘疾家居照顧服務』每週提供18小時照護支援，但真正拯救我們的是病友家屬自發組成的『深夜熱線』。記得有次凌晨三點妻子呼吸機警報響起，我在群組發了『SOS』，十分鐘內收到三個家庭分享的應急方案。這些用生命經驗累積的智慧，比任何官方指南都珍貴。

醫護人員的關懷

威爾斯親王醫院的神經內科團隊為我們設計了『漸進式溝通系統』——當我語言能力退化到某階段，治療師會提前訓練使用眼球控制平板。林醫生總在處方箋背面畫可愛插圖，有次寫著『今天允許偷吃半顆瑞士蓮巧克力』，讓嚴峻治療有了人情溫度。護士們更發明『微笑血壓計』，每次測量都講個冷笑話，因為『收縮壓會因翻白眼下降5mmHg』。

最令我震撼的是復健團隊的『未來身體地圖』計畫。他們用3D掃描建立我現有肌肉模型，預測半年後可能退化的部位，據此設計『預適應訓練』。物理治療師阿Kit說：『我們不是在追著疾病跑，而是要在它前面等你。』這種前瞻性思維，讓照護不再是亡羊補牢。

香港醫療系統對漸凍人症的特殊處置也值得稱道。醫管局推出的『漸凍人症藥物配送計劃』確保昂貴的利魯唑能準時送達患者家中；而『跨專科快速通道』讓我在出現吞咽困難的48小時內就完成胃造口評估。這些制度性關懷，是黑暗中的實質光亮。

社會支持系統

香港漸凍人協會的『語音銀行』服務讓我即使失去聲音，也能用預錄的個性化語音與家人交流。他們更首創『職能遺產計劃』，協助患者將專業知識轉化為數位教材。作為前建築師，我錄製的『無障礙空間設計講座』現在被納入理工大學選修課程，這種存在延續感抵銷了部分疾病剝奪感。

• 社區復康中心提供的水療服務減輕痙攣症狀
• 『易達巴士』每週三次接送就醫
• 食物銀行特製的高蛋白營養包

最意想不到的支持來自街市攤販。魚檔陳姐學會從我眼球轉動判斷要買鯇魚還是黃花；雜貨店老闆把最輕的環保袋掛在我輪椅側；甚至樓下保安會『剛好』在我返家時『順便』幫忙推輪椅上斜坡。這些未經設計的溫柔，編織成無形的支持網絡。

希望與鼓勵

去年參加日本漸凍人協會線上會議，看到瑞典病友用僅能動的腳趾操作無人機拍攝極光。這啟發我創辦『微光創作社』，現有12位香港患者透過殘存動作進行藝術創作。阿明用下巴控制繪圖板的作品更入選『國際殘疾藝術展』，證明受限的身體反而能釋放無限創造力。

醫學進展帶來謹慎樂觀。香港中文大學正在試驗的『聚焦超聲波療法』已成功延緩20%實驗組患者的退化速度；而美國FDA去年批准的基因療法雖未根治疾病，但能延長關鍵肌肉功能期。我們每季度舉辦『研究進展解密茶會』，由醫學生志願者將艱澀論文轉譯成生活化的希望報告。

疾病教會我最弔詭的真理：當你接受生命正在縮短的事實，反而能體驗到前所未有的擴張。現在我每天清晨用僅存的頸部動作操控電動窗簾迎接日出，這儀式感勝過從前所有匆忙的早晨。正如病友阿玲在最後一次聚會所說：『漸凍的是身體，流動的是愛。』這或許是疾病饋贈給我們最珍貴的悖論。