面對疾病的心理衝擊

漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）是一種罕見的神經退化性疾病，患者會逐漸失去肌肉控制能力，最終影響呼吸與吞嚥功能。面對這種無法治癒的疾病，患者與家屬往往經歷極大的心理衝擊。患者的心理歷程通常可分為五個階段：否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受。許多患者最初會否認診斷結果，認為是醫生誤診；隨著症狀惡化，憤怒情緒可能轉向自己、家人甚至醫療體系；討價還價階段則可能表現為尋求替代療法或宗教寄託；當疾病進展到影響日常生活時，沮喪與憂鬱情緒隨之而來；最終，部分患者能達到某種程度的接受狀態，但這並非線性過程，情緒可能反覆波動。

家屬同樣承受巨大壓力。根據香港漸凍人協會2022年的調查，超過70%的照顧者表示長期處於高壓狀態，主要壓力來源包括：

• 照顧壓力：隨著患者行動能力退化，日常照護需求日益增加
• 經濟壓力：特殊設備與看護費用使62%家庭陷入財務困難
• 情感壓力：目睹親人功能逐漸喪失卻無能為力

如何與漸凍人症患者溝通

有效的溝通是維持患者生活品質的關鍵。首先必須尊重患者的自主權，即使其表達能力受損，仍應尊重其選擇與意見。理解患者的情緒波動是疾病的一部分，而非針對個人。當患者使用輔助溝通工具時，需給予足夠時間回應，避免表現出不耐煩。

傾聽技巧特別重要：

• 保持眼神接觸，即使患者無法言語
• 使用開放式問題，避免只能回答「是/否」的問法
• 確認理解正確：「你是指...嗎？」

隨著病程進展，約85%患者會需要使用溝通輔具。香港復康會建議分階段引入：

家屬的自我照顧

照顧漸凍人患者是長期抗戰，家屬必須重視自我照顧。香港心理衛生學會研究顯示，持續照顧超過2年的家屬中，有48%出現憂鬱症狀。建議採取以下策略： 風濕症狀

尋求支持團體：香港漸凍人協會每月舉辦家屬互助會，參與者表示壓力水平平均降低37%。線上社群如Facebook「ALS照顧者聯盟」也提供24小時支持。

維持社交活動：即使每週僅外出2-3小時與朋友相聚，也能顯著改善心理狀態。可考慮申請暫托服務，香港社會福利署提供每年最多240小時的補助。 針灸

保持身心健康：簡單的呼吸練習（如4-7-8呼吸法）與每週150分鐘的中等強度運動（如快走）能有效管理壓力。營養師建議照顧者應特別注意維生素B群與Omega-3的攝取，以維持神經系統健康。

心理諮商與治療

專業心理介入能有效改善患者與家屬的生活品質。認知行為治療（CBT）被證實可幫助62%的漸凍人家庭調整不適應想法，特別是針對「災難化思考」（如「沒有我，患者一定會很慘」）。治療重點包括：

• 識別自動化負面想法
• 發展現實檢驗技巧
• 建立問題解決的階梯式方法

家族治療則著重於：

• 改善溝通模式，避免「沉默的共謀」（因怕傷感情而避談重要話題）
• 重新分配照顧責任，避免單一成員過度負荷
• 預作醫療決策討論，減少後續衝突

香港大學精神醫學系提供專為神經退化性疾病設計的「適應性心理治療計畫」，包含8週團體課程與4次個別會談，研究顯示參與者的憂鬱量表分數平均下降41%。

心理健康的重要性與資源

面對漸凍人症這種進行性疾病，維持心理健康與醫療照護同等重要。香港現有資源包括：

• 醫院管理局「神經退化性疾病心理支援團隊」：提供免費評估與轉介
• 香港復康會「心靈綠洲」計畫：資助10次私人心理諮商（每年最高$8,000）
• ALS急難救助金：針對經濟困難家庭提供一次性$15,000補助

關鍵在於早期介入，當出現睡眠障礙、持續情緒低落或易怒等症狀超過兩週時，應主動尋求協助。記住，照顧好自己的心理狀態，才能為患者提供更優質的長期陪伴。